“借”來的一縷陽光打動許多讀者 本報讀者為龐貝病患者“眾籌”特效藥

來源:清遠日報   2020-01-16 10:29:26   作者:   編輯:潘丹靜
字號:T T
摘要:清遠日報微信公眾號發布的《清遠女孩在ICU里“住”了11年,父親為她“借”來一縷陽光》引起了廣泛熱議與關注。截至1月15日14點,廣東第一例龐貝病患者鄭宇寧的父親鄭洋表示,目前共收到50660元來自清遠日報讀者的善款。

沒有特效藥,鄭宇寧只能在ICU里靠呼吸機“續命”

鄭洋在輔助女兒咳痰,宇寧一天大概要咳痰四五十次

一位熱心人士看到清遠日報公眾號報道后,第一時間捐贈了5萬元         1月14日,一縷最暖的“二手陽光”打動了許多清遠讀者的心。清遠日報微信公眾號發布的《清遠女孩在ICU里“住”了11年,父親為她“借”來一縷陽光》引起了廣泛熱議與關注。30元、100元、300元……最大的一筆為5萬元,截至1月15日14點,廣東第一例龐貝病患者鄭宇寧的父親鄭洋表示,目前共收到50660元來自清遠日報讀者的善款。

  如果說,陽光是大自然賜予宇寧的特效藥,阿糖苷酶α是幫助宇寧走出ICU,恢復正常生活的特效藥,那么,支撐宇寧與家人走過11年的便是愛這一“特效藥”。

  “眾籌”之愛,支撐著這一家熬過11年

  幫宇寧梳頭、咳痰、按摩……這些都是鄭洋與妻子11年來日復一日的“功課”。早些年,鄭洋在深圳某私企擔任副總,2009年,宇寧生病后,他辭去工作,專職陪護女兒。2013年,母親溫美光退休,每月有4000元的退休工資,這是宇寧一家目前唯一的固定收入。

  最近幾個月,鄭洋還自制反光鏡,只為女兒能多曬到陽光,減少感染幾率。這縷“二手陽光”里,充滿了家人對宇寧的愛。

  而11年來,一筆又一筆大大小小的善款,充滿的則是社會各界熱心人士對這一家的關愛。自從宇寧被確診為廣東第一例龐貝病患者之后,她得到了社會的廣泛關注。許多慈善機構、機關事業單位和愛心人士都施以援手。

  不愿意透露姓名的熱心人士捐贈了5萬元

  “希望公布募捐方式!”“加油姑娘!有這么偉大的父母親,一定能等到勝利那天!”“那束‘陽光’,又豈止是‘陽光’,分明是父親的滿腔熾誠與全部摯愛!”……僅1月14日這天,許多讀者看到清遠日報公眾號的報道后,紛紛留言,為宇寧及其家人加油,不少熱心人士還默默往宇寧的銀行卡捐贈善款,其中,一位不愿意透露姓名與具體身份的熱心人士第一時間捐贈了5萬元。

  在重癥加強護理病房里,還充滿了市中醫院醫護人員對宇寧的愛。“院長馮偉勛多次帶領專家團隊給宇寧會診,免去宇寧早年住院費用。曾是宇寧主管醫生的毛懷東,多年來凡是外出參加學術研討會等會議,都會隨身攜帶宇寧的病例、新聞報道等相關資料,希望能讓更多人關注此事,讓龐貝病特效藥能早日納入廣東醫保,還有每一位守在宇寧身邊的醫護人員,他們對宇寧的點滴關愛都讓我們很感動。”溫美光說。

  此外,清遠市委、市政府也曾多次派代表看望宇寧,并送上慰問金。廣東省政協提案委專職副主任熊水龍得知此事后,也一直密切關注。“是親人的愛,醫護人員的悉心照顧,以及社會各界的關心,給了我一次又一次的勇氣,讓我堅強對抗病魔。否則,也許我撐不到今天。”14日下午,剛咳完痰的宇寧,忙中“偷”閑,抽出了幾分鐘時間,與父母一起數了數手機顯示清遠讀者轉來的善款數額,“真的很謝謝這些好心人,我一定會樂觀面對病魔,等待‘勝利’來臨的那一天。”

  “剛開始,我與妻子都感到彷徨與痛苦,是社會各界的關心,幫助我們熬過難關,也讓我們重拾了信心,我終于明白什么叫人間有大愛!”鄭洋說,正是這“身后的力量”支撐著他們走到了今天。

  聲音

  省醫保局回應:我省暫時不擴大基本醫保藥品范圍


  事實上,自從宇寧被確診為廣東第一例龐貝病患者之后,曾因社會各界捐贈的善款而有過兩次集中用藥的機會,這讓她的病情一度大為好轉。然而根據宇寧身體情況,特效藥一年所需費用為200萬元,這兩次轉機,最終都因為后續費用跟不上,而斷藥中止。宇寧只能回到ICU,繼續依靠呼吸機“續命”,等待有希望再次用上特效藥的那天。

  “以前,宇寧還能吃飯,如今只能喝粥,吞咽能力逐漸下降;以前,宇寧還能走路,現在站起來都困難......”面對高昂的藥價,宇寧與家人實在無法承擔,只能眼看著身體每況愈下。“特效藥的效果可以說立竿見影的,在那兩次集中用藥的日子里,宇寧身體各方面明顯有所好轉,如今卻只能姑息對癥治療。”鄭洋說。

  2019年的省兩會上,熊水龍便提案了《關于將龐貝病患者用藥納入醫保的建議》,同年6月,廣東省醫保局表示,將繼續牽頭組織相關部門認真研究,提出解決辦法。

  在最近的2020年省兩會上,熊水龍再次提交相關提案,這次提案在去年基礎上有所提升,提出“關于盡快出臺廣東省罕見病醫療保障政策的建議”。他建議廣東參照浙江、山西等地做法,對保障對象、統籌層次、資金籌集、藥品準入等作出規定,并建立政府財政主導的廣東省罕見病專項救助基金。根據最新消息,廣東目前暫時不能擴大基本醫保藥品范圍。省政協委員、廣東省醫保局局長肖學表示,國家在《關于印發<國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄>的通知》(醫保發〔2019〕46號)中明確,各地應嚴格執行《藥品目錄》,不得自行制定目錄或用變通方法增加目錄內藥品。所以,在國家政策沒有調整之前,廣東不能增加新的藥品目錄,包括罕見病的藥品。肖學表示,希望社會各界共同關注罕見病人群,并形成合力,通過社會救助和醫療救助等多途徑來幫助這些家庭。<國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄>

  “就像一條向下的拋物線,宇寧身體抵抗力越來越差,最擔心的就是突發肺部感染,11年都熬過來了,一定不能倒下!”說起新春愿望,鄭洋表示,希望龐貝病特效藥能盡快納入廣東醫保,“只要還有一絲希望,我們都不會放棄!”

  一旁,宇寧也笑著分享了新年愿望,“未來還有機會正常生活,希望能圓未完成的大學夢!”而溫美光則表示,真心祝愿每一位關心宇寧,幫助過宇寧的好心人一生平安健康。

  關于宇寧未來更多情況,清遠日報會持續關注。您也可以通過轉賬的方式助力宇寧對抗病魔。

  轉賬方式:中國農業銀行清遠府前支行 鄭宇寧 6228 4811 4244 3091 110

  采寫:清遠日報全媒體記者 錢敏敏

  攝影:清遠日報全媒體記者 邱煒民

  
0
?
3d试机号的秘密 河内5分彩查询 把女的啪哭的AV番号 天津时时彩 双色球电视开奖是哪 大木老师番号 北单比分直播即时 大乐透 广东十一选五*计划 免费经典单机版麻将 股票分析师评价 皇冠比分投注网 广东11选5号码结 欧美av女星名字大全 广西快乐双彩开奖公布 荣立通配资 广州沐足店